Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoción de la salud y la inclusión, y en cumplimiento de la Ley XVII – 208, la Legislatura de Misiones continúa fortaleciendo las acciones de visibilización y concientización sobre el Síndrome de Rett. Esta iniciativa se enmarca en la labor impulsada por el diputado Carlos Rovira y el presidente de la Cámara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, a favor de políticas que promuevan el acompañamiento a las familias y organizaciones que trabajan en esta temática.

En ese contexto, el vicepresidente de la Cámara de Representantes, diputado Martín Cesino, recibió a Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y a su hija Luciana que padece el síndrome, con quienes dialogó sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de continuar promoviendo la difusión y el acceso a tratamientos.

“El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla; es fundamental continuar promoviendo la concientización para que más personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados”, expresó Cesino.

Cada 16 de octubre, por el Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, se llevan adelante campañas de sensibilización y se iluminan de color violeta los monumentos y edificios públicos, reafirmando el compromiso de la provincia con esta causa.

“Desde la Legislatura acompañamos cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad; es clave fortalecer la difusión, el diagnóstico temprano y el acceso a terapias para garantizar un desarrollo integral de las personas afectadas”, destacó el legislador.

Por su parte, Sandra Delgado resaltó la importancia del trabajo que se realiza en Misiones: “Es fundamental poder difundir para crear conciencia en la sociedad y en los profesionales de la salud; ya que esta enfermedad, al no tener cura, requiere de un equipo interdisciplinario de médicos y especialistas para una rehabilitación integral y necesitamos seguir trabajando en ese sentido”.

Quienes deseen conocer más sobre el trabajo de la Fundación Familias Rett Misiones o colaborar con la causa pueden hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook: Familias Rett Misiones e Instagram: @RettMisiones. 

Fuente: Cámara de Representantes