El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) lleva adelante este martes una jornada provincial destinada a analizar el rol de la institución en el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes (EPoF), un universo de patologías que, según la definición internacional, afecta a menos de una persona cada 2.000 pero que, sumadas entre sí, constituyen una porción significativa de la carga de enfermedades crónicas a nivel mundial.

El encuentro que se realiza en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de la provincia, en articulación directa entre el IGeHM y el cuerpo legislativo, y convoca a profesionales de la salud, decisores políticos, autoridades de aplicación y organizaciones de la sociedad civil vinculadas a la temática.

Las enfermedades poco frecuentes plantean una paradoja para cualquier sistema sanitario: cada una, tomada de manera individual, es estadísticamente rara; pero el conjunto de todas ellas —se estima que existen miles de EPoF catalogadas— configura un desafío de salud pública de dimensión considerable. Esa dispersión diagnóstica es, históricamente, uno de los principales obstáculos para su abordaje: los pacientes suelen atravesar largos períodos sin diagnóstico certero, derivados entre distintas especialidades antes de llegar a una respuesta.

como herramienta central para modificar el pronóstico de estos pacientes.

El perfil de los convocados a la jornada —profesionales de la salud, decisores políticos, autoridades de aplicación y actores de la sociedad civil— no es casual. El abordaje de las EPoF exige, por su propia naturaleza, una respuesta que excede al ámbito estrictamente médico: requiere marcos normativos, líneas de financiamiento específicas y políticas de visibilización que solo pueden sostenerse con la participación coordinada de distintos sectores.

Que el encuentro se desarrolle en el recinto legislativo de la Cámara de Representantes, y no exclusivamente en un ámbito hospitalario, refuerza esa idea: se trata de instalar la discusión sobre las enfermedades poco frecuentes también en la agenda de quienes definen políticas públicas provinciales.

El IGeHM y el Parque de la Salud: la inversión que respalda la genética como política sanitaria

La organización de la jornada corre por cuenta del Instituto de Genética Humana de Misiones junto al Parque de la Salud de la Provincia “Dr. Ramón Madariaga”, un esquema que refleja el modelo de gestión coordinada que caracteriza a este último.

Sostener un instituto de genética humana con capacidad de diagnóstico especializado no es un desarrollo aislado, sino parte de una decisión estratégica de inversión en tecnología calificada que el Parque de la Salud viene consolidando en distintas áreas del sistema sanitario provincial.

Fuente: Parque de la Salud